MALADIE GENETIQUE RARE : La femme éléphant

"On a coupé ma jambe de 31 kilos, mais elle repousse"

Mandy Sellars souffre d’une maladie génétique rare, le syndrome de Protée, qui provoque des malformations tissulaires qui se développent dans des proportions gigantesques.

Alors qu’elle a une taille normale, ses jambes et ses pieds se sont développés de façon tout à fait anormale. Il y a près de deux ans, les médecins lui ont expliqué que sa jambe gauche – qui pesait alors 31 kilos – avait été infectée par la septicémie et qu’elle devait être amputée afin d’avoir la vie sauve.


Mais 22 mois après l’opération, son membre recommence à pousser, confie-t-elle au « Daily Mirror ». « J’espérais que l’amputation stabiliserait mon état, mais je pense qu’au fond de mon coeur je savais que ça recommencerait. Le moignon est devenu si lourd qu’il a brisé ma prothèse ». Aujourd’hui, sa jambe pèse déjà 18 kilos et a une circonférence d’un mètre.


Une vie difficile pour cette jeune femme de 36 ans, qui doit supporter les regards désagréables quotidiennement. Elle explique cependant vouloir rester positive et tenter de vivre une vie normale.
« Je ne laisserai pas cette chose me battre. Je suis déterminée à rester aussi mobile que possible, je veux me battre. Je suis en vie et je veux en profiter. Il y a des gens qui vivent des choses bien pires que moi ». Le syndrome de Protée est devenu connu auprès du public suite au film « Elephant Man », en 1980.