[TV] Hommage Grégory Lemarchal : la Fureur de vivre le 4 septembre - D8

Voici un extrait du docu

Déjà vu il n'y a pas longtemps

Je pense que l'association manque de moyens

La Maman de Grégory sur TF n'était pas bien lors de l'anniversaire - je l'ai trouvé très déprimée

va pas louper c'est super de faire ca faut sensibiliser un max les gens sur la maladie greg manque grave

livia a écrit:

va pas louper c'est super de faire ca faut sensibiliser un max les gens sur la maladie greg manque grave

Oui c'est vrai livia et merci à la famille de Grégory pour ce bel hommage et le courage qu'ils ont eut

LOPHOEN a écrit:

Déjà vu il n'y a pas longtemps

Je pense que l'association manque de moyens

La Maman de Grégory sur TF n'était pas bien lors de l'anniversaire - je l'ai trouvé très déprimée 

C'est normal d'avoir des moments de découragement car c'est terrible de perdre un enfant

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Association Grégory Lemarchal - BP 90124 - 73001 Chambéry cedex

Les bouleversantes confidences de sa mère Laurence

INTERVIEW – Transformer la douleur en quelque chose d'utile. A l'occasion des 10 ans de la victoire de Gregory Lemarchal à la "Star Academy", D8 propose un documentaire inédit sur le chanteur qui nous a quittés le 30 avril 2007. Sa maman, Laurence, revient sur l'incroyable destin de son fils et le combat que sa famille livre aujourd'hui contre la mucoviscidose.

Comment allez-vous aujourd'hui avec votre famille ?
On avance, on est toujours dans le combat. C'est une question que je ne me pose jamais et à laquelle je n'aime pas trop répondre. On pense aux autres, à tous eux qui souffrent de la mucoviscidose, car c'est le combat de notre vie maintenant.
Après le prime sur TF1 en août, D8 propose un documentaire assez intime sur l'histoire de Grégory. Pourquoi avoir accepté de le faire ?
C'est vrai que c'est un document intime avec des images inédites et des témoignages de proches qui étaient restés silencieux, comme ma fille. Si j'ai accepté d'être la narratrice de Grégory Lemarchal, la fureur de vivre, c'est pour poursuivre le travail que j'avais entrepris avec le livre que j'ai écrit en 2009 (Sous ton regard : le combat de Grégory continue, éditions Michel Lafon). On veut absolument faire comprendre aux autres la force et le courage qu'il faut pour vivre au quotidien avec cette maladie.
C'est aussi ce que Grégory souhaitait ?
Oui. Il voulait qu'on parle de la mucoviscidose. Il ne faut pas oublier que c'est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en France et en Europe. Nous sommes 2 millions à être porteurs du gène sans le savoir. Ce documentaire est aussi un message d'espoir. Ce n'est pas parce qu'on est atteint d'une maladie qu'on n'a pas le droit de vivre comme tout le monde et d'atteindre ses rêves.
C'est important de ne jamais baisser les bras ?
Il faut être toujours présent car la mucoviscidose tue toujours les enfants. Depuis 7 ans on subit encore d'autres décès. Je pense à Alexandre, Lucas, Alison, Christophe. Comment voulez-vous baisser les bras quand vous êtres confrontés au quotidien à des enfants qui ont le même âge que Grégory, voire plus jeunes ? Chaque départ met une nouvelle claque. On arrêtera le jour où on aura trouvé un remède qui permette à la protéine défectueuse de fonctionner normalement, pour que les malades puissent respirer normalement et qu'ils n'en meurent plus.
Une incroyable solidarité Grégory voulait être un garçon comme tout le monde, mais il a eu un destin extraordinaire...
Il voulait qu'on le considère comme un être humain normal et qu'on le juge en tant qu'artiste. La mucoviscidose n'est pas une identité. C'est une maladie invisible, donc plus difficilement appréhendable par le grand public. Il faut avoir quelqu'un de malade dans son entourage pour savoir ce que vivent véritablement les personnes atteintes.
En voyant ce documentaire, on se rend compte que Grégory a sauvé des vies.
Oui, Grégory a sauvé des vies et ça, c'est du concret. Quand il est parti en 2007, le taux de refus pour le don d'organe a chuté. Il est passé de 32% à 27%. Sa disparition a été un tel choc, toute génération confondue. Ca a sensibilisé de nombreuses personnes au don d'organes. J'ai reçu des lettres bouleversantes de parents qui avaient perdu leur enfant et qui me disaient qu'avant, ils n'auraient jamais accepté de donner un organe pour sauver d'autres vies. L'histoire de Grégory a libéré la parole et les familles ont pu en parler entre elles. On n'est pas obligé d'être pour le don d'organe, mais il faut se renseigner, c'est un devoir civique comme le dit mon mari.
Vous êtes parvenue à transformer la douleur en quelque chose d'utile. Ou puisez-vous votre force ?
Tant qu'à souffrir autant que la douleur serve à faire avancer les choses. Moi je vis en permanence avec Grégory, pour moi il est toujours là. Aujourd'hui ce sont les autres jeunes qui nous donnent la force de ne pas abandonner. Pour notre fils c'est trop tard, on ne le fera jamais revenir. Mais quand je vois que des jeunes sont greffés, grâce à la recherche qu'on a cofinancée sur la transplantation pulmonaire, c'est formidable. Les choses ont vraiment bougé depuis 7 ans. Aujourd'hui, comme le dit le docteur Marc Stern, le chef du service de pneumologie de l'hôpital Foch, Grégory aurait été greffé. Evidemment, on ne sait pas s'il aurait survécu à la greffe, mais de nombreux malades greffés vont très bien.